Mag ik erbij zijn? Verlies bij mensen met een verstandelijke beperking.

Over insluiten en uitsluiten bij verlies van mensen met een verstandelijke beperking

De moeder van Peter is ernstig ziek. Ze ligt in het ziekenhuis en de artsen verwachten dat ze nog maar kort te leven heeft. Peter is 42 jaar en heeft een matige verstandelijke beperking. Hij woont in een woonvoorziening, maar heeft altijd nauw contact gehouden met zijn moeder. Elke zondag ging hij bij haar op bezoek.

Nu zijn moeder stervende is, wordt Peter niet ingelicht. Zijn begeleiders vinden het te moeilijk om dit gesprek te voeren. Zijn zus denkt dat hij het toch niet zal begrijpen. En niemand neemt hem mee naar het ziekenhuis om afscheid te nemen.

Drie weken later hoort Peter dat zijn moeder is overleden. Hij mag niet naar de uitvaart. Te belastend, vinden ze. Te verwarrend.

Peter begrijpt niet wat er gebeurd is. Hij blijft vragen wanneer hij weer op bezoek mag bij zijn moeder.

Dit verhaal is fictief, maar de situatie niet. Onderzoekers en hulpverleners beschrijven dit patroon keer op keer: mensen met een verstandelijke beperking worden buitengesloten bij ziekte, sterven en afscheid. Met de beste bedoelingen. Maar met ingrijpende gevolgen.

De beschermingsreflex

Waarom sluiten we mensen met een verstandelijke beperking uit bij dood en verlies? Onderzoek van Irene Tuffrey-Wijne en collega’s onder begeleiders in Londense woonvoorzieningen geeft inzicht. Begeleiders vonden het ondersteunen van cliënten rondom dood en sterven buitengewoon moeilijk. Ze maakten zich zorgen over hun eigen vaardigheden. Ze waren bang om schade aan te richten door het verkeerde te zeggen. En ze vermeden gesprekken over de dood, zelfs als ze wisten dat openheid beter zou zijn.

Het opmerkelijke is dat de houding van de begeleider meer invloed had op wat er wel of niet besproken werd dan het cognitieve niveau van de cliënt. Het ging minder om de vraag of iemand het kon begrijpen, en meer om de vraag of de begeleider het gesprek aandurfde.

Artsen blijken dezelfde neiging te hebben. Ze geven informatie over een ernstige diagnose vaak aan familieleden in plaats van aan de persoon met een verstandelijke beperking zelf. Onderzoekers constateren een paternalistische werkwijze, gedreven door de wens om mensen te beschermen tegen onaangename waarheden.

Wat gebeurt er als je iemand buitensluit?

De gevolgen van uitsluiting zijn aanzienlijk. Wanneer mensen met een verstandelijke beperking geen goede uitleg krijgen over wat er gebeurt, ontstaat verwarring. Ze merken dat er iets aan de hand is. Ze zien de stress bij anderen, voelen de verandering in sfeer. Maar ze krijgen geen woorden om te begrijpen wat er gebeurt.

Onderzoek laat zien dat mensen met een verstandelijke beperking een verhoogd risico hebben op gecompliceerde rouw. Dus rouwreacties die langer duren en ernstiger zijn dan wat je zou verwachten. De redenen zijn complex, maar die uitsluiting speelt een rol. Wanneer iemand niet mag deelnemen aan rouwrituelen, niet betrokken wordt bij het ziekbed, niet de kans krijgt om afscheid te nemen, dan ontbreekt de mogelijkheid om te verwerken.

Onderzoekers gebruiken hiervoor de term ‘onteigende rouw’ (disenfranchised grief). Dit is rouw die niet erkend wordt door de omgeving. De rouwende krijgt geen ruimte om te rouwen. Het verlies wordt niet serieus genomen. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt dit veel voor: hun verdriet wordt niet gezien, niet benoemd, niet ondersteund.

In een studie onder ultra-orthodoxe joodse families in Israël beschreven familieleden hoe ze een volwassen dochter met een verstandelijke beperking uitsloten van het ziekbed van haar stervende vader en van zijn begrafenis. De onderzoekers noteerden de woorden van een zus: “Ik denk niet dat ze het zal begrijpen, dit is geen situatie voor een meisje zoals zij.” Het meisje in kwestie was een volwassen vrouw van in de veertig.

Wel of niet naar de uitvaart?

Een veelgestelde vraag: moet iemand met een verstandelijke beperking wel naar de uitvaart? Het antwoord vanuit onderzoek is genuanceerd.

Eén onderzoek vond een verrassende samenhang: mensen die meer betrokken waren bij rouwrituelen, hadden méér symptomen van gecompliceerde rouw. Dit lijkt in tegenspraak met het pleidooi voor insluiting. Maar de onderzoekers geven zelf een verklaring: deze mensen waren mogelijk betrokken bij de uitvaart zonder adequate voorbereiding en zonder eerdere ervaring met zulke rituelen. Ze werden ineens geconfronteerd met iets wat ze niet konden plaatsen.

De les is niet: houd mensen weg van uitvaarten. De les is: bereid mensen voor. Leg uit wat er gaat gebeuren. Bespreek vooraf wat ze zullen zien en horen. En als iemand nog nooit een uitvaart heeft meegemaakt, begin dan niet met de begrafenis van de meest dierbare persoon in hun leven.

Onderzoekers pleiten voor rouweducatie vóórdat er een sterfgeval is. Praat over de dood als onderdeel van het leven. Neem iemand mee naar de uitvaart van een meer perifeer iemand, zodat ze weten wat zo’n ritueel inhoudt. Zo ontstaat een kader waarbinnen ze later het verlies van een ouder of naaste kunnen plaatsen.

Wat begrijpen mensen met een verstandelijke beperking?

Er bestaat een hardnekkig misverstand: dat mensen met een verstandelijke beperking de dood niet kunnen begrijpen. Onderzoek weerspreekt dit.

In een studie van John McEvoy en collega’s werden 34 volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking geïnterviewd over hun begrip van de dood. Bijna een kwart had een volledig begrip van wat de dood inhoudt. Ruim tweederde had een gedeeltelijk begrip. Ze begrepen dat de dood onomkeerbaar is: wie dood is, komt niet terug. Ze begrepen dat het lichaam niet meer functioneert. Veel deelnemers verwezen naar religieuze of spirituele overtuigingen om betekenis te geven aan de dood.

Een vergelijkbare studie in Hong Kong onder 110 volwassenen met een verstandelijke beperking bevestigde deze bevindingen. De meerderheid begreep dat de dood definitief is en dat lichaamsfuncties stoppen. Mensen met eerdere verlieservaringen hadden meer begrip dan mensen die nog nooit iemand hadden verloren. Met andere woorden: ervaring met verlies draagt bij aan begrip.

Dit laatste is opmerkelijk. Want als we mensen buitensluiten bij verlies, ontnemen we hen ook de mogelijkheid om begrip te ontwikkelen.

Verschillende niveaus van beperking

De term ‘verstandelijke beperking’ dekt een breed spectrum. Van mensen die zelfstandig wonen met enige ondersteuning, tot mensen die volledige zorg nodig hebben. Het maakt uit.

Bij een lichte verstandelijke beperking (IQ 50-70) kunnen mensen vaak goed uitleggen wat ze voelen en begrijpen. Onderzoek toont dat zij in staat zijn om zelf te rapporteren over hun rouwsymptomen, mits je de juiste vragen stelt en toegankelijke taal gebruikt.

Bij een matige beperking (IQ 35-50) is het begrip vaak gedeeltelijk. Iemand kan begrijpen dat een persoon er niet meer is, zonder volledig te vatten wat ‘voor altijd’ betekent. Dit vraagt om herhaalde uitleg, in eenvoudige woorden, over langere tijd.

Bij een ernstige of zeer ernstige beperking (IQ onder 35) is er nauwelijks onderzoek gedaan. Het weinige onderzoek dat er is, suggereert dat ook deze groep reageert op verlies. Begeleiders beschrijven veranderingen in gedrag, eetpatroon en stemming wanneer een vertrouwd persoon wegvalt. Onderzoekers noemen dit een ‘mismatch tussen verleden en heden’: het patroon klopt niet meer. De verzorger die er altijd was, is er niet meer.

Een Weense studie naar een drieling illustreert de verschillen. De drie kinderen, elf jaar oud, verloren hun vader aan kanker. Twee jongens hadden een normale ontwikkeling. Hun zus had een matige verstandelijke beperking met ontwikkelingsachterstand. Alle drie kregen dezelfde ondersteuning van hun moeder, dezelfde therapie.

Toch verschilden de uitkomsten. De jongens vertoonden na zes maanden weinig problemen meer. Hun zus had nog steeds forse angstklachten, depressieve symptomen en traumagerelateerde verschijnselen. Ze werd gekweld door steeds terugkerende gedachten aan het begraven lichaam van haar vader.

De onderzoekers concluderen dat een verstandelijke beperking een risicofactor is voor gecompliceerde rouwreacties. Maar ze wijzen ook op de noodzaak van aangepaste uitleg. Het meisje in de studie had concrete beelden nodig om te begrijpen wat er was gebeurd. Die beelden werden confronterend in plaats van troostend, omdat ze niet ingebed waren in voldoende begrip.

Concrete implicaties voor de praktijk

Wat betekent dit voor begeleiders, familieleden en andere betrokkenen?

Betrek mensen. Uitsluiting beschermt niet, maar isoleert. Betrokkenheid bij ziekte, sterven en afscheid geeft de mogelijkheid om te begrijpen en te verwerken. Dit geldt ook voor mensen met een ernstige beperking, zij het op een andere manier.

Bereid voor. Leg uit wat er gaat gebeuren, in begrijpelijke taal. Niet één keer, maar herhaaldelijk. Gebruik foto’s, tekeningen of voorwerpen als dat helpt. Bij een uitvaart: vertel vooraf wat iemand zal zien en horen.

Begin vroeg met rouweducatie. Wacht niet tot er iemand overlijdt. Praat over de dood als onderdeel van het leven. Neem iemand mee naar een uitvaart van een minder nabij persoon. Bespreek wat er gebeurt als huisdieren sterven.

Let op je eigen houding. Onderzoek wijst uit dat de bereidheid van begeleiders om over de dood te praten belangrijker is dan het cognitieve niveau van de cliënt. Als jij het gesprek vermijdt, krijgt de ander geen kans om te leren en te verwerken.

Erken het verdriet. Onteigende rouw ontstaat wanneer verdriet niet gezien wordt. Door het verlies te benoemen en ruimte te geven aan emoties, help je iemand om te rouwen.

Houd rekening met het niveau. Iemand met een lichte beperking kan baat hebben bij een gesprek. Iemand met een ernstige beperking heeft misschien meer aan concrete rituelen: een kaars aansteken, een foto bekijken, naar het graf gaan. Aansluiting bij het niveau betekent niet uitsluiting, maar aanpassing.

Iedereen hoort erbij

De vraag “Mag ik erbij zijn?” zou eigenlijk niet gesteld hoeven worden. Iedereen hoort erbij als het gaat om verlies en afscheid. De vraag is niet óf, maar hoe.

Begeleiders en familieleden willen mensen beschermen tegen pijn. Dat is begrijpelijk. Maar pijn hoort bij verlies. Die pijn verdwijnt niet door mensen buiten te sluiten. Die pijn verdwijnt niet door niets te zeggen. Die pijn wordt draaglijker door samen te dragen.

In het volgende artikel van dit drieluik gaan we in op het herkennen van rouw bij mensen die het niet in woorden kunnen uitdrukken. Want ook als iemand niet kan zeggen “Ik mis haar zo”, is het verdriet er wel.

---

Bronvermelding

• Dodd, P., McEvoy, J., Lockhart, K., Burke, T., O’Keeffe, L., & Guerin, S. (2021). An exploratory study of self-reported complicated grief symptoms in parentally bereaved adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 65(4), 297-305. https://doi.org/10.1111/jir.12812
• Dodd, P., Guerin, S., McEvoy, J., Buckley, S., Tyrrell, J., & Hillery, J. (2008). A study of complicated grief symptoms in people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 52(Pt 5), 415-425. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2008.01044.x
• Mayerhofer, D., Bogyi, G., Koska, C., Rüsch, R., Thaller, J., & Skala, K. (2022). The nature and nurture of resilience: Reactions of trizygotic triplet minors to their father’s death. Neuropsychiatrie, 37(3), 156-161. https://doi.org/10.1007/s40211-022-00434-z
• McEvoy, J., MacHale, R., & Tierney, E. (2012). Concept of death and perceptions of bereavement in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 56(2), 191-203. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01456.x
• Chow, A. Y. M., McEvoy, J., Chan, I. K. N., Borschel, M., Yuen, J. H. L., & Lo, J. Y. M. (2017). Do men and women with intellectual disabilities understand death? Journal of Intellectual Disability Research, 61(12), 1130-1139. https://doi.org/10.1111/jir.12431
• O’Riordan, D., Boland, G., Guerin, S., & Dodd, P. (2022). Synthesising existing research on complicated grief in intellectual disability: Findings from a systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, 66(11), 833-852. https://doi.org/10.1111/jir.12973
• Tuffrey-Wijne, I., & Rose, T. (2017). Investigating the factors that affect the communication of death-related bad news to people with intellectual disabilities by staff in residential and supported living services: An interview study. Journal of Intellectual Disability Research, 61(8), 727-736. https://doi.org/10.1111/jir.12375
• Zamir, A., & Band-Winterstein, T. (2022). “I do not think she will understand, this is not a situation for a girl like her”: Disenfranchised grief among adults with intellectual and developmental disabilities in the ultra-orthodox Jewish society. Omega, 91(2), 728-746. https://doi.org/10.1177/00302228221141941

Dit artikel is het eerste deel van een drieluik over rouw bij mensen met een verstandelijke beperking. Deel 2 gaat over het herkennen van rouw wanneer woorden ontbreken. Deel 3 behandelt ondersteuning bij verlies en zelfzorg voor begeleiders.