Rouwen om een kind dat leeft: over chronisch verdriet bij ouders

Na een diagnose als autisme of een beperking verandert het toekomstbeeld dat ouders hebben. Verdriet daarover komt steeds weer terug. Bij kanker komt daar de angst bij dat je je kind verliest. Over wat ouders doormaken, en wat je als omstander beter wel of niet zegt.

Daisy heeft een dochter die kanker kreeg en een zoon van zes met een verstandelijke beperking en autisme. Toen haar dochter ziek werd, kwamen de mensen aangerend om waar mogelijk te helpen. Maar bij haar zoon gebeurt dat niet. Daar moet ze altijd zelf het initiatief nemen, vertelt ze. Ze denkt zelf dat het komt doordat haar dochter in de ogen van anderen een kind met toekomst was. Haar zoon wordt volgens haar gemakkelijk vergeten.

Daisy is een van de ouders die meedeed aan gesprekken over wat de onderzoekers chronisch verdriet noemen. Ze heeft het verdriet om een kind dat leeft op twee manieren meegemaakt, bij twee verschillende kinderen. Bij haar zoon gaat het om een toekomst die er heel anders uitziet dan ze had gedacht. Toen haar dochter kanker had, keek ook de dood als mogelijkheid mee. Voor de buitenwereld lijken die twee soorten verdriet op elkaar, want in allebei de gevallen is er niemand overleden. Maar ouders die het meemaken, beleven ze heel verschillend.

Verdriet om een toekomst die anders wordt

Veel ouders van een kind met autisme hebben al lang voor een officiële diagnose het gevoel dat er iets is. Hun kind reageert bijvoorbeeld niet als het geroepen wordt, of het maakt nauwelijks oogcontact. Spaanse ouders vertelden hoe hun zorgen in het begin niet altijd serieus werden genomen, en hoe lang de weg naar een diagnose daardoor werd. Toen die diagnose er eenmaal was, was dat een schok en kwam het verdriet. Maar tegelijk voelden sommigen ook een soort opluchting, omdat ze eindelijk een verklaring hadden voor wat ze al veel langer zagen. Die gevoelens waren er naast elkaar.

Wat daarna kwam, was ook verdriet, maar dat ging niet over het kind zelf. Maar verdriet over hun eigen verwachtingen die ze als ouders hadden over hoe het leven van hun kind en hen als gezin eruit zou gaan zien. Dat was nu heel anders geworden. Dat is trouwens een belangrijk onderscheid. Het kind is er en er wordt van gehouden; dat is onveranderd. Wat wél verandert, is het beeld van de toekomst.

Dat verdriet kan grillig verlopen. Ouders beschreven hoe het steeds weer op een nieuwe manier terugkwam, zoals bij nieuwe fases in de ontwikkeling van hun kind, bij de vergelijking met leeftijdgenootjes of bij de vraag wat er in de toekomst mogelijk zal zijn. En daarbij kwam ook steeds een zorg terug die draaide om de vraag wie hun kind zal begrijpen als ze er zelf niet meer zijn.

Zo noem je verdriet dat steeds terugkomt

Voor dit soort steeds weer terugkerend verdriet bestaat een naam. Olshansky beschreef het in 1962 als chronisch verdriet, bij ouders van kinderen met een verstandelijke beperking. Hij zag het als een natuurlijke, begrijpelijke reactie op een situatie die zwaar is. Dat verdriet is nadrukkelijk geen stoornis. Dat is echt belangrijk. Want ouders kunnen de beperking van hun kind volledig aanvaarden en toch telkens opnieuw verdriet voelen. Aanvaarding en verdriet sluiten elkaar dus niet uit.

Wat chronisch verdriet anders maakt dan rouw na een overlijden, is dat het verlies nooit helemaal voorbij of achter de rug is of in een bepaalde zin definitief is. Het kind is er, en de afstand tot het leven dat je had verwacht blijft bestaan. Daardoor speelt het verdriet steeds opnieuw op, bijvoorbeeld bij een crisis in de gezondheid van het kind, of als andere kinderen van dezelfde leeftijd een mijlpaal bereiken die jouw kind nooit zal kunnen bereiken. Het verdriet wordt ook niet vanzelf minder met het verlopen van de tijd. Bij ouders van kinderen met een beperking is er geen verband tussen het ervaren verdriet en hoe lang geleden een diagnose was.

Nederlandse ouders van kinderen met een ernstige beperking vertelden er openhartig over. Karin, moeder van een zoon die inmiddels in een woonvoorziening woont, zei dat anderen wel ver kunnen komen in het begrijpen, maar dat ze de verantwoordelijkheid voor het kind nooit voelen zoals zij die voelt, dag en nacht. Ze had graag op het strand gezeten, zonder de hele tijd op haar zoon te letten. Dat blijft pijn doen, zei ze. Daisy vertelde dat anderen haar gezin zien als een jong gezin dat het goed voor elkaar heeft, bijvoorbeeld als ze samen een ijsje gaan eten. Maar er ontbreekt er één, zei ze. Als haar zoon niet mee is, voelt ze zich schuldig en vraagt ze zich af of ze hem daar wel goed verzorgen. En een vakantiefoto waarop het gezin er doodnormaal uitziet, vertelt volgens haar niet het hele verhaal. Als het er normaal uitziet, is het in scène gezet.

Tom, vader van een volwassen dochter met een verstandelijke en lichamelijke beperking, beschreef het als vastzitten aan je kind, zonder ooit te kunnen ontsnappen. Dat is, voor de duidelijkheid, geen liefdeloze uitspraak. Het zegt iets over waar je staat als ouder, die altijd ouder blijft en zich altijd verantwoordelijk voelt, ook als het kind ergens anders woont. Veel ouders dragen die verantwoordelijkheid grotendeels alleen, en er is geen einddatum.

Die ervaring beperkt zich zeker niet tot autisme of een verstandelijke beperking. Vaders van kinderen met chronische pijn vertelden hoe ze rouwden om de pijn en algehele toestand van hun kind, en hoe oneerlijk ze het vonden. Tegelijk worstelden ze met hun rol als vader. Hoe bescherm je je kind tegen pijn die niet weggaat?

Als de dood er als mogelijkheid is

Bij diagnose kanker ligt het anders, en dat verschil moet je wel precies benoemen. De meeste kinderen met kanker overleven de ziekte, zeker in landen waar goede zorg beschikbaar is. Toch leven ouders vanaf de diagnose met de mogelijkheid dat hun kind aan kanker doodgaat. Dat maakt hun verdriet een ander soort verdriet dan bij autisme of verstandelijke beperking, waar die dreiging er niet is.

Een moeder had de kinderarts eerder om bloedonderzoek gevraagd, omdat ze aan bloedarmoede dacht. Kinderen krijgen geen bloedarmoede, kreeg ze te horen, en haar dochter zag er goed uit. Toen de diagnose er eenmaal was, merkte ze dat de hematoloog de woorden niet kon vinden. Uiteindelijk vroeg ze zelf of het leukemie was. Een vader noemde het het ergste nieuws dat hij ooit had gekregen. Wat hem het meest pijn deed, was de gedachte dat ze hun zoon zouden verliezen, of dat hij door de ziekte zo anders zou worden, dat hij niet meer zichzelf zou zijn.

In de maanden van behandeling hielden veel ouders zich groot en sterk voor hun kind. Toen diezelfde vader het hoofd van zijn zoon kaal schoor, schoor hij ook zijn eigen hoofd, zodat zijn zoon zich niet de enige zou voelen. Een moeder wilde vooral dat haar dochter in slaap viel, zodat ze kon gaan huilen. Een andere moeder zei dat ze niet huilde waar haar kind bij was, en zich afvroeg of haar gevoelens verdoofd waren. Bij bijna alle ouders zag je die spanning tussen sterk zijn naar buiten en de wanhoop en het verdriet van binnen.

Rouw om een verlies dat nog kan komen, heet anticiperende rouw. Ouders van kinderen met een vergevorderde vorm van kanker gingen daar op verschillende manieren mee om. Soms door al die gedachten maar even niet toe te laten, soms door het juist te aanvaarden, soms door vast te houden aan hoop dat het misschien toch beter zou gaan worden of door vooral in het hier en nu te proberen te leven. Die manieren wisselden elkaar af, afhankelijk van de fase waarin het kind zat.

En als de behandeling klaar is, is het voor hen zeker nog niet klaar. Een moeder vertelde dat ze zich na het einde van de behandeling losgelaten voelde, met een vreemde leegte. Het ziekenhuis had haar structuur gegeven en was maandenlang haar vangnet geweest. Een vader vertelde dat de angst terugkomt zodra er een controle of een scan aankomt. Die scanangst herkennen veel mensen die leven na een diagnose kanker, ook als het goed gaat.

Wat je als omstander wel en beter niet zegt

Terug naar Daisy. Want bij de diagnose kanker van haar dochter kwam iedereen in actie. Bij haar zoon, bij wie het verdriet in het leven van elke dag zit, bleef het vooral stil. Als familielid, vriend of collega kun je daar iets mee. Kom ook als er geen crisis is. En blijf ook komen als de behandeling voorbij is, want juist dan voelen ouders zich soms losgelaten en staan ze er alleen voor.

Ouders vertelden ook dat anderen het gesprek vaak snel een positieve kant op sturen. Je kunt het wel begrijpen, maar dat zware deel, die donkere kant van het verhaal, is ook vaak lastig om aan te horen. Maar voor de ouders voelt het als niet gezien worden. Professionals adviseren ouders vaak om vooral te letten op de kleine stapjes die hun kind zet. Tom zag bij zijn dochter helemaal geen kleine stapjes, zei hij, en de andere ouders knikten instemmend mee. Met een zonnige kijk die je van buitenaf aanreikt, kom je bij deze ouders meestal niet ver.

Ook een gewone, vriendelijke zin kan verkeerd vallen. Een groepsleider wenste een vader een fijn weekend toen hij zijn zoon kwam ophalen. Die vader antwoordde boos dat het geen fijn weekend zou worden, want zijn zoon had zware gedragsproblemen, en vroeg haar zoiets niet meer te zeggen. Begrijpelijk. En pittig voor die groepsleider om te horen want die werd er terughoudend en onzeker van.

Soms klinkt verdriet als kritiek. In de gesprekken werd een voorbeeld besproken van een ouder die de logeeropvang belt, omdat het kind thuiskomt in kleren die niet van hem zijn. De begeleiders dachten dat het probleem zat in de kleding op zichzelf en wilden het praktisch oplossen met naamlabels en dat soort dingen. Maar daar ging het voor de ouders niet over. Het ging over iets anders: is mijn kind het wel waard om goed voor te zorgen? Als je die emoties niet kwijt kunt, vertelde Daisy, ga je je vastbijten in details, terwijl het allemaal neerkomt op verdriet.

Praktische hulp doet er ook toe. Een vader vertelde hoe mensen van een oudervereniging aanboden om een middag op zijn dochter te passen. Zulke hulp en een adempauze in de zorg komen steeds terug als iets wat ouders echt helpt. Vergeet daarbij de broers en zussen niet. Veel ouders voelen zich schuldig omdat hun andere kinderen minder aandacht krijgen. Een middag met een broertje of zusje kan dus ook steun voor de ouders zijn.

Over dit soort ongezien verdriet vertelt ook Saba Syed in haar TED-talk over ongeziene rouw, waarin ze vertelt over de autismediagnose van haar zoon. En in Rouw zonder overlijden lees je meer over verlies waarbij niemand is gestorven.

Wat professionals kunnen missen

Wat voor omstanders geldt, geldt voor begeleiders en zorgverleners misschien nog sterker. Ouders en begeleiders uit een grote Nederlandse zorgorganisatie gingen daarover met elkaar in gesprek, eerst apart en daarna samen. De begeleiders waren vooral bezig met oplossen en uitleggen. Ze ervoeren de eisen van ouders als onrealistisch, maar ze zagen het verdriet niet dat eronder lag. Aan de andere kant hadden de ouders het gevoel dat hun positie als ouder en hun eerdere verliezen niet werden gezien.

Dit gaat dus niet over een verwijt aan begeleiders. Ook zij waren onzeker. Ze vroegen zich af hoeveel emotie ze mochten laten zien, en voelden zich soms niet gewaardeerd. Toen vier van de vijf begeleiders een symbool voor chronisch verdriet moesten meenemen, kwamen ze met een foto van hun eigen ouder met dementie, parkinson of hersenletsel. Een van hen zei dat haar familie zelf die lastige familie was geweest, die nooit tevreden was over de zorg.

Voor begeleiders begint het met het besef dat chronisch verdriet normaal is, en met oog voor wat het kan losmaken, zoals een mijlpaal van leeftijdgenootjes of een verandering in de zorg. Daarbij hoort ook dat verdriet en hoop bij ouders naast elkaar kunnen bestaan. In een van de voorbeelden ging het om een jongen van drieënhalf die niet praat. Het team verwachtte op basis van testuitslagen niet dat hij het nog zou leren, maar zijn ouders bleven thuis met hem oefenen en vroegen om meer aandacht voor zijn spraak. De begeleiders vonden dat onrealistisch en wilden de ouders geen valse hoop geven. Dat optimisme te snel wegzetten, kan ouders het gevoel geven dat niemand in hun kind gelooft. En begeleiders hebben zelf steun van hun organisatie nodig, want ook zij lopen tegen hun grenzen aan.

In de gezamenlijke gesprekken van ouders én begeleiders veranderde er iets. De begeleiders begrepen dat een klacht over kleding over de identiteit van een kind kan gaan. De ouders zagen hoeveel de begeleiders om hun kind gaven. Op een gegeven moment riep Daisy uit dat de begeleiders haar kind ook liefhadden, en dat ze hun reddingsboei waren. Toen iemand vroeg wat dat betekende voor de verhouding tussen ouders en begeleiders, antwoordde Daisy dat daar heel veel vergeving bij hoort.

---

Bronnen

• Al Anazi, S., Alhujaili, N., Sinqali, D., Al Heej, F., Al Somali, L., Khayat, S., & Ramboo, T. (2025). Examination of chronic sorrow among parents of children with disabilities: Cross-sectional study. JMIR Pediatrics and Parenting, 8, e65754. https://doi.org/10.2196/65754
• Baert, F., McParland, J., Turtle, E., Dickson, A., Wiseman-Gregg, K., Wallace, E., Trost, Z., & Vervoort, T. (2026). ‘It’s not fair!’ Fathers’ perceptions of injustice in the context of pediatric chronic pain: An interpretative phenomenological analysis. Journal of Health Psychology. https://doi.org/10.1177/13591053261487176
• Coughlin, M.B., & Sethares, K.A. (2017). Chronic sorrow in parents of children with a chronic illness or disability: An integrative literature review. Journal of Pediatric Nursing, 37, 108-116. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2017.06.011
• Gallego-Jiménez, M.G., Torrecilla-Manresa, S., & García-Bravo, C. (2026). “Listening to the word autism changes everything”: The impact of an autism spectrum disorder diagnosis on families. Frontiers in Psychology, 17, 1919815. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2026.1919815
• Ng, Y.H., & Fu, F. (2024). Coping with anticipatory grief: A qualitative study of parents of children with advanced cancer. Cancer Nursing, 49(5), 381-388. https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000001445
• Olshansky, S. (1962). Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child. Social Casework, 43(4), 190-193. https://doi.org/10.1177/104438946204300404
• Raap, E., Weille, K.L., & Dedding, C. (2024). ‘It is up to me because I gave him this life’: How the awareness of being permanently and unconditionally responsible shapes the experience of chronic sorrow in parents of disabled children. Psychology & Health, 40(12), 2055-2075. https://doi.org/10.1080/08870446.2024.2378736
• Raap, E., Weille, K.L., & Dedding, C. (2025). Vulnerabilities and missed chances: The dynamics in the relationship between parents of disabled children and professionals in the context of chronic sorrow. Journal of Social Work. https://doi.org/10.1177/14680173251369716
• Santamaría-Fraile, F., Cárdaba-García, R.M., Pérez, I., Velasco-González, V., de Maya-Sáchez, B., Durantez-Fernández, C., & Pérez-Pérez, L. (2026). Experiences of parents of children with cancer during their child’s illness: A qualitative interview study in a Spanish context. Pediatric Reports, 18(5), 120. https://doi.org/10.3390/pediatric18050120