Rouw om verlies van gezondheid: wat langdurig zieken doormaken

Waarom we rouw bij langdurig zieken serieus moeten nemen

Stel je voor: je bent twee jaar ziek. Je kunt niet meer werken. De dingen die je vroeger zonder nadenken deed, kosten je nu al je energie. Je mist je oude leven, je mist wie je was. Maar als mensen naar je vragen, gaat het altijd over je diagnose, je behandeling, je re-integratie. Zelden vraagt iemand: hoe is het om te rouwen om het leven dat je kwijt bent?

Die blinde vlek legde een recent Nederlands onderzoek bloot. Een team onder leiding van Janske van Eersel (Tilburg University) en Paul Boelen (Universiteit Utrecht) onderzocht rouwreacties bij langdurig zieke werknemers. Rouw om het verlies van de eigen gezondheid, dus. De resultaten laten zien dat dit een herkenbaar en meetbaar psychologisch fenomeen is, dat zich onderscheidt van depressie en angst.

Rouw voorbij het overlijden

Bij het woord ‘rouw’ denken de meesten van ons aan het verlies van een dierbare. Logisch: het overgrote deel van de rouwliteratuur richt zich op sterfte. Toch is er groeiende wetenschappelijke aandacht voor rouw na andere vormen van verlies. Baanverlies, echtscheiding, onvruchtbaarheid. Of het onderwerp van dit artikel: het verlies van je gezondheid.

Kenneth Doka, een van de meest geciteerde rouwonderzoekers ter wereld, introduceerde in 1989 het begrip ‘disenfranchised grief‘. In het Nederlands vertalen we dat als ‘niet-erkende rouw’ of ‘onteigende rouw’. Doka beschrijft hiermee verliezen die door de sociale omgeving niet worden erkend, gevalideerd of begrepen. De rouwende krijgt geen ruimte om te rouwen, omdat de omgeving het verlies niet als verlies beschouwt.

Gezondheidsverlies bij langdurig zieken valt vaak in die categorie. De omgeving richt zich op herstel, op behandelingen, op wat er nog wél kan. Goedbedoeld. Maar het gaat voorbij aan iets wezenlijks: het verdriet om wat er verloren is gegaan. Het verlangen naar het leven van vóór de ziekte. De woede over wat je is overkomen. Het gevoel dat je niet meer weet wie je bent.

Wat het onderzoek laat zien

Van Eersel en haar collega’s ontwikkelden de Health Impairment Grief Scale (HIGS): een vragenlijst van tien items die specifiek rouwreacties meet bij mensen met gezondheidsverlies. Ze definiëren dat breed: fysieke, mentale en energetische beperkingen waarbij de bedrijfsarts geen herstel op korte termijn verwacht. Belangrijk daarbij is dat het om meer gaat dan de gezondheidsklachten zelf. Het gaat ook om alles wat daarmee samenhangt: verlies van onafhankelijkheid, van dagelijkse bezigheden die eerder vanzelfsprekend waren, van sociale rollen.

Ontwikkeld in samenwerking met academische experts, bedrijfsartsen en zieke werknemers zelf, werd de vragenlijst vervolgens getest bij 226 langdurig ziekgemelde werknemers in Nederland. Gemiddeld 49 jaar oud, ruim 90 weken ziekgemeld. Driekwart al langer dan 101 weken afwezig van werk.

De items raken aan herkenbare ervaringen. ‘Ik verlangde sterk naar hoe mijn leven was voordat mijn gezondheid verslechterde.’ ‘Ik wist niet meer goed wie ik was.’ ‘Ik voelde me eenzaam door de verslechtering van mijn gezondheid.’ Deelnemers gaven voor elke uitspraak aan hoe vaak ze dit de afgelopen vier weken hadden ervaren, van ‘nooit’ tot ‘altijd’.

Rouw is geen depressie

Een van de opvallendste bevindingen: rouw om gezondheidsverlies verschilt aantoonbaar van depressie en angst. Via confirmatieve factoranalyse toonden de onderzoekers aan dat rouwreacties, depressiesymptomen en angstsymptomen drie aparte psychologische constructen vormen. Er is overlap, dat zeker: de correlatie tussen rouw en depressie was .68, tussen rouw en angst .66. Maar de meetinstrumenten meten verschillende dingen.

Dat onderscheid is meer dan een statistische exercitie. Een bedrijfsarts die alleen screent op depressie en angst, mist mogelijk een wezenlijk deel van wat er bij een zieke werknemer speelt. Iemand kan relatief laag scoren op een depressieschaal en tegelijkertijd intens rouwen om het verlies van gezondheid. Die rouw vraagt om iets anders dan een behandeling die primair op depressie is gericht.

Overigens is dit patroon niet uniek voor gezondheidsverlies. Eerder onderzoek van dezelfde groep liet vergelijkbare patronen zien bij baanverlies en bij niet-dodelijke verkeersongevallen. Het wijst op iets breders: rouw als een eigenstandige psychologische reactie op verlies, ongeacht de context.

Dubbel verlies: gezondheid én werk

Wat het onderzoek extra schrijnend maakt, is de sterke samenhang tussen rouw om gezondheidsverlies en rouw om dreigend baanverlies. De correlatie: .65. Langdurig zieke werknemers rouwen vaak om hun gezondheid én om het verwachte verlies van hun baan. Twee verliezen die door elkaar heen lopen.

In het Nederlandse systeem worden werknemers die langer dan een jaar ziek zijn vaak verplicht om externe re-integratie te starten: het zoeken naar werk bij een andere werkgever. Na twee jaar eindigt in veel gevallen de loondoorbetalingsverplichting. Voor de werknemer dreigen dan twee verliezen tegelijkertijd, of ze zijn al gaande: gezondheid kwijt, en daarmee werk, inkomen, en de identiteit die daarbij hoort.

Hobfoll noemt dat de Conservation of Resources theorie: het verlies van één hulpbron (gezondheid) leidt tot het verlies van andere hulpbronnen (werk, inkomen, sociale contacten). Een negatieve spiraal waarin verliezen elkaar versterken. Wie dat van buitenaf bekijkt, ziet iemand die ‘niet opschiet’ met re-integreren. Wie het van binnenuit meemaakt, voelt dat elke stap richting herstel wordt bemoeilijkt door een volgend verlies dat zich aandient.

De dood van mogelijkheid

Er is een term die blijft hangen.

In 2023 beschreven de Amerikaanse onderzoekers Jacqueline Gunning en Cassidy Taladay-Carter wat zij ‘the death of possibility‘ noemen: de dood van mogelijkheid. In hun studie naar mensen met onzichtbare chronische ziekten spraken deelnemers over het rouwen om wat ze zijn kwijtgeraakt (fysieke onafhankelijkheid, relaties, vertrouwen in het eigen lichaam), maar ook om wat er nooit meer zal komen. De carrièreplannen die ze moeten laten varen. De toekomst die ze voor zich zagen.

Wat hun onderzoek ook liet zien: die verliezen worden zelden erkend. De ziekte zelf is vaak niet zichtbaar voor buitenstaanders, en het verdriet dat ermee gepaard gaat al helemaal niet. Deelnemers beschreven hoe hun verlies werd gebagatelliseerd of simpelweg niet werd opgemerkt. Rouw die dubbel onzichtbaar is. Dat gebrek aan erkenning versterkt eenzaamheid en isolatie.

Tegelijkertijd vonden de onderzoekers aanknopingspunten voor steun die wél helpt. Twee vormen, concreet: aanwezigheid (een arm om je heen, geloofd worden als je zegt dat je pijn hebt) en het helpen vinden van nieuwe mogelijkheden (praktische aanpassingen, contact met lotgenoten). Eerst erkennen wat er is. Dan samen zoeken naar wat er nog kan.

Wat dit betekent voor de praktijk

Voor professionals die werken met langdurig zieken, van bedrijfsartsen en re-integratiecoaches tot psychologen, huisartsen en maatschappelijk werkers, biedt dit onderzoek concrete aanknopingspunten.

Het begint bij herkenning. De HIGS biedt een gevalideerd meetinstrument om rouwreacties bij zieke werknemers in kaart te brengen. Door deze vragenlijst op te nemen in beoordelingen rondom re-integratie, kunnen professionals signaleren of er sprake is van rouw naast of in plaats van depressie en angst. Dat maakt uit, want rouw vraagt om een andere benadering.

Dan erkenning. Veel zieke werknemers ervaren dat hun emotionele reacties niet serieus worden genomen. Soms is het al genoeg om rouw te benoemen als een begrijpelijke reactie op gezondheidsverlies. Het geeft een naam aan wat iemand doormaakt. Het normaliseert zonder te bagatelliseren. Dat klinkt eenvoudig, en dat is het ook. Maar het gebeurt te weinig.

En een bredere blik op begeleiding. De onderzoekers suggereren dat interventies bij langdurig zieken zich ook moeten richten op het verwerken van het verlies. Concreet: ruimte bieden voor het rouwen om verloren rollen en capaciteiten, helpen bij het opnieuw vormgeven van identiteit en zingeving, en aandacht hebben voor de wisselwerking tussen gezondheidsverlies en dreigend baanverlies. Dat klinkt misschien als veel gevraagd. Maar het gaat uiteindelijk om iets simpels: erken dat er méér speelt dan een medisch dossier.

Wat als je het zelf herkent

Misschien lees je dit artikel en denk je: dat ben ik. Het verlangen naar hoe het was. De boosheid. Het gevoel dat je jezelf kwijt bent.

Dan is het goed om te weten dat wat je voelt een naam heeft en onderzocht is. Het is geen aanstellerij, geen gebrek aan veerkracht, geen teken dat je het verkeerd doet. Het is rouw. En rouw is een passende reactie op verlies.

Wat soms al helpt, is dat iemand het erkent. Dat iemand hoort wat je zegt zonder meteen met een oplossing te komen of te zeggen dat het vast wel meevalt. Een partner, een vriend, een hulpverlener. Het onderzoek van Gunning en Taladay-Carter laat precies dat zien: erkenning en aanwezigheid maken het verschil. Ze nemen het verlies niet weg. Ze doorbreken de eenzaamheid eromheen.

Kanttekeningen bij het onderzoek

Een paar voorbehouden, want die horen erbij. Het gaat om een dwarsdoorsnedestudie: alle gegevens zijn op één moment verzameld. De onderzoekers kunnen daardoor geen uitspraken doen over hoe rouwreacties zich in de loop van de tijd ontwikkelen, of over oorzakelijke verbanden. Dat rouw samenhangt met lagere kwaliteit van leven, betekent niet automatisch dat rouw daar de oorzaak van is.

Ook de steekproef is niet helemaal representatief. 81% vrouwen, 52% hoger opgeleiden. Dat wijkt af van de algemene populatie ziekgemelde werknemers. En de deelnemers waren vrijwel allemaal langdurig ziek (driekwart langer dan 101 weken). Of deze rouwreacties ook al eerder in het ziekteproces optreden, weten we op basis van dit onderzoek niet.

Het onderzoek beperkt zich bovendien tot werknemers. Studenten, gepensioneerden, mantelzorgers: ervaren zij vergelijkbare rouwreacties bij gezondheidsverlies? Dat moet nog worden onderzocht. De onderzoekers erkennen dit en moedigen vervolgonderzoek aan.

Ruimte voor het onbenoemde

Dit onderzoek verandert iets aan hoe we over rouw kunnen denken. Rouw hoeft niet voorbehouden te zijn aan het verlies van een dierbare. Het kan net zo goed optreden bij het verlies van je gezondheid. En die rouw blijft vaak onzichtbaar, omdat de omgeving en de gezondheidszorg gericht zijn op het fysieke en het functionele.

Voor de honderdduizenden Nederlanders die langdurig ziek zijn, kan het al iets betekenen om te weten dat hun ervaring een naam heeft. Dat het niet ‘aanstellen’ is. Dat wetenschap bevestigt wat zij al voelden: dit is verlies, en verlies mag worden gerouwd.

Blijft over: de vraag voor ons. Voor professionals, voor de mensen om hen heen. Niet ‘hoe gaat het met je herstel?’ maar ‘hoe is het om te leven met dit verlies?’

---

Bronnen

• Van Eersel, J.H.W., Hulshof, I.L., Van Os, L.S., Smid, G.E., & Boelen, P.A. (2026). Health loss-related grief among sick-listed employees: development and validation of the health impairment grief scale. Disability and Rehabilitation. https://doi.org/10.1080/09638288.2026.2624530
• Van Eersel, J.H.W., Hulshof, I.L., Wickham, M.I., et al. (2024). Pre-job loss grief reactions and work attachment among sick-listed employees: introduction of the Imminent Job Loss Scale. BMC Psychology, 12(1), 118. https://doi.org/10.1186/s40359-024-01626-8
• Van Eersel, J.H.W., Taris, T.W., & Boelen, P.A. (2021). Grief reactions, depression, and anxiety following job loss: patterns and correlates. European Journal of Psychotraumatology, 12(1), 1905348. https://doi.org/10.1080/20008198.2021.1905348
• Gunning, J.N. & Taladay-Carter, C. (2023). Grieving “The Death of Possibility”: Memorable Messages of (Dis)Enfranchised Loss in Invisible, Physical Illness. Health Communication, 39(10), 2152-2162. https://doi.org/10.1080/10410236.2023.2257942
• Doka, K.J. (2020). Disenfranchised grief: an exposition and update. In: Cox, G.R., Bendiksen, R.A., & Stevenson, R.G. (Eds.), Readings in Thanatology (pp. 275-283). Routledge. https://doi.org/10.4324/9781315229829-21
• Boelen, P.A., Eisma, M.C., De Keijser, J., et al. (2022). Traumatic stress, depression, and non-bereavement grief following non-fatal traffic accidents: symptom patterns and correlates. PLoS One, 17(2), e0264497. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0264497
• Hobfoll, S.E. (2011). Conservation of resources theory: its implication for stress, health, and resilience. In: Folkman, S. (Ed.), The Oxford Handbook of Stress, Health, and Coping (pp. 127-147). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oxfordhb/9780195375343.013.0007
• Ahlström, G. (2007). Experiences of loss and chronic sorrow in persons with severe chronic illness. Journal of Clinical Nursing, 16(3a), 76-83. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2006.01580.x