Wat rouwenden helpt, komt meestal uit hun eigen omgeving

Anne Goossensen onderzocht waarom luisteren zo vaak mislukt en wat er dan wel gebeurt

---

Anne Goossensen overleed op 8 augustus, zestig jaar oud, na een kort ziekbed. Ze was hoogleraar Luisteren en kwaliteit van samenleven aan de Universiteit voor Humanistiek en lector Zorg rond het Levenseinde bij Avans Hogeschool. De rector van haar universiteit schreef na haar overlijden dat Anne haar onderzoek was.

Dat onderzoek ging over iets waarvan je zou aannemen dat iedereen dat kan. Luisteren. Maar luisteren behandelen we vooral als een schakelaar. Je doet het, of je doet het niet. Goossensen zag in haar trainingen dat mensen daar anders over gingen denken zodra ze er langer bij stilstonden. Sommige deelnemers schaamden zich achteraf. Ze herkenden hoe vaak ze iemand hadden volgepraat op een moment waarop ruimte nodig was voor de ander.

Van die andere kant kent bijna elke rouwende dit. Je zegt iets over je vader die gestorven is en je krijgt een reactie die totaal niet helpt, maar je verder van huis brengt. Goossensen noemde dat een sociaal vacuüm.

Waarom goede bedoelingen missen

In haar lectorale rede uit 2022 haalde ze de Nigeriaanse schrijver Chimamanda Ngozi Adichie aan, die na de dood van haar vader te horen kreeg dat hij in een betere wereld was. Adichie ervoer dat als tactloos. “Hij was achtentachtig” vond ze krenkend, omdat leeftijd niets afdoet aan het gat dat iemand achterlaat. Een kaart met de boodschap dat ze zijn leven moest vieren riep vooral ergernis op.

Goossensen was er duidelijk over dat dit niet over ongevoelige vrienden gaat. Ze zag een culturele gewoonte, waarin we voor zulke momenten weinig woorden hebben. Mensen die willen helpen voelen zich daarbij vaak zelf afgewezen of niet gewaardeerd. Aan beide kanten van het gesprek staat dan iemand die het goed wil doen en het gevoel houdt dat het mislukt is.

Ze had een scherp oor voor taal die ervoor zorgt dat de rouwende alleen achter blijft. Neem het woord veerkracht. Dat klinkt vriendelijk en het legt tegelijk een opdracht neer. Vervelend dat u lijdt, en nu weer snel in uw kracht komen. Zulke woorden gaan langs iemand heen die net een deel van zichzelf verloren heeft.

In haar laatste jaren werkte ze dat verder uit. Schade rond sterven en verlies ontstaat volgens haar door verwaarlozing en net zo goed door het tegenovergestelde. Door te veel te doen, door over te nemen, en door de stille druk om sterk te blijven en positief te klinken. Rouw wordt dan gemanaged in plaats van gedeeld.

Waar de steun vandaan komt

Australisch onderzoek onder bijna zevenhonderd rouwenden geeft haar observaties een bodem. Samar Aoun en collega’s vroegen mensen die kort daarvoor iemand hadden verloren welke steun ze hadden gehad en wat daarvan hielp. De meest gebruikte bronnen zaten in de eigen kring, bij familie en vrienden en bij de uitvaartondernemer. Die informele steun werd ook het minst vaak als onbehulpzaam beoordeeld. Professionele hulp werd het minst gebruikt en kreeg juist het hoogste aandeel negatieve beoordelingen.

Dat is overigens geen pleidooi tegen rouwbegeleiding. Wie vastloopt heeft er veel aan, en een deel van de rouwenden in dat onderzoek had precies de hulp nodig die ze kregen. De vraag is welke plek professionele zorg inneemt. Aoun toetste een model met drie niveaus van behoefte, waarbij de meerderheid het redt met de mensen die er al zijn, een middengroep gerichte steun kan gebruiken en een kleine groep specialistische zorg nodig heeft. De verdeling die het model voorspelde lag dicht bij wat de rouwenden zelf antwoordden.

Interessanter dan de vraag wie helpt, is waarom iets helpt. Rouwenden noemden vier dingen die het verschil maakten. Er was iemand met wie ze zich verbonden voelden, iemand op wie ze konden rekenen, een plek waar ze bij hoorden, en soms iemand die richting gaf.

Wat niet hielp, viel ook in patronen uiteen. Ongevoeligheid stond bovenaan, samen met steun die was toegezegd en niet kwam. Daarnaast noemden mensen slecht advies, gebrek aan inleving en belemmeringen vanuit instanties. Vier van die vijf gaan over de kwaliteit van het contact.

Twee manieren van kijken

Haar antwoord op dat probleem leende ze bij de Noorse filosoof Kari Martinsen, die twee manieren van kijken onderscheidt. De eerste registreert. Die blik brengt alles onder in categorieën, in fasen en in symptomen. Nuttig als je moet begeleiden en handelen, en het verhaal van de ander blijft er niet heel onder.

De tweede blik ontvangt. Die laat de ervaring van de ander staan zoals die is. Goossensen beschreef dat als je eigen eiland verlaten om dat van de ander te verkennen. Het vraagt dat je je eigen begrippen even opzij zet, wat onderzoekers bracketen noemen, letterlijk tussen haakjes plaatsen. Wat er dan ontstaat is een lege ruimte tussen twee mensen, en die leegte werkt als een uitnodiging.

Ze noemde dat luisteren als cadeau, als gift, luisteren om te geven zonder dat je er iets mee wil bereiken. In de presentietheorie van Andries Baart, waar ze veel mee werkte, hoort daar een oefening bij die zelfbetrapping heet. Je betrapt jezelf op het moment waarop je de wereld van de ander wegduwt, op het oordeel dat al klaarlag, op het advies dat je gaf voordat je begreep waar het over ging.

Voor rouwbegeleiders kan deze observatie een goede spiegel zijn. Voor iedereen die naast een rouwende staat is het eerder een opluchting. Je hoeft niets te weten. Je hoeft alleen te blijven. En dat blijven, dat zou iedereen moeten kunnen.

Eerst ruimte in jezelf

Daar hoorde wel een voorwaarde bij die Goossensen steeds nadrukkelijker ging benoemen. Wie zelf geen ruimte heeft voor sterfelijkheid, voor angst en voor niet weten, kan een ander daar moeilijk in bijstaan. Kennis alleen is daarvoor niet genoeg. We kunnen ziektebeelden begrijpen en gespreksmodellen kennen en toch niet weten hoe we moeten staan tegenover iemand bij wie het bestaan is opengebroken.

Ze vroeg van hulpverleners, vrijwilligers en omstanders dat ze hun eigen ongemak met de dood onder ogen zien. Daarbij legde ze de vraag op tafel of we dat kunnen leren voordat de crisis zich aandient, en of we het kunnen doorgeven aan jongere generaties.

Verdriet toont zich daarbij niet altijd in woorden. Het zit in de adem, in de manier waarop iemand zich terugtrekt, in een houding, in een onrust die niet uit te leggen is. Luister je alleen naar wat er gezegd wordt, dan mis je het grootste deel.

Villa TrösT

Haar eigen antwoord stond in Dordrecht. In september 2020 startte ze Villa TrösT, een burgerinitiatief in een oud huis op begraafplaats Essenhof, waar vroeger de directeur woonde. Je ging een hoog ijzeren hek door en kwam op een stuk grond met een veranda en een boomgaard, tussen de stad en de graven. Buurtbewoners waren er opgeleid in aandacht geven en luisteren. Er werd geschilderd, mensen maakten een kussen van de kleding van hun overledene, en musici van het conservatorium kwamen spelen.

Villa TrösT sloot aan bij een internationale beweging die compassionate communities heet, medelevende gemeenschappen. Het idee komt van socioloog Allan Kellehear, die vond dat sterven te veel een medische aangelegenheid was geworden. Zorg rond het levenseinde is volgens hem de verantwoordelijkheid van iedereen die in een wijk woont. De keuze voor de tijd ná het overlijden was bijzonder, omdat de meeste van deze initiatieven zich op de periode ervoor richten.

In juni 2025 ging het huis dicht. Na vijf jaar pionieren bleven de bezoekersaantallen achter bij wat de initiatiefnemers hadden gehoopt. Een plek inrichten waar verdriet mag bestaan is dus iets anders dan mensen over de drempel krijgen. Waarom de bezoekers uitbleven, is naar mijn weten niet onderzocht.

In Montreal volgden antropologen drie jaar lang twee van deze gemeenschappen, deze compassionate communities. Wat daar ontstond waren plekken waar mensen konden zeggen wat ze nergens anders kwijt konden. Op de eerste bijeenkomst voor bewoners vertelde een spreker over de zelfdoding van zijn stiefdochter. Daarna kwamen de anderen los. Een moeder sprak over haar schaamte na de overdosis van haar dochter, iemand anders over de eenzaamheid van mensen die alleen sterven. In dezelfde wijk kwamen in een café voor overdosisverlies rouwende ouders samen met mensen die zelf gebruikten, en daar bedachten ze een eigen ritueel met kaarsen voor hun doden. Volgens de onderzoekers ligt het probleem in onze cultuur minder bij het ontkennen van de dood dan bij het ontbreken van vorm. We zijn de rituelen kwijtgeraakt en improviseren nu, ieder voor zich.

De vraag stellen en het antwoord aankunnen

De laatste jaren werkte Goossensen aan wat internationaal grief literacy heet, rouwgeletterdheid. Het gaat over het vermogen van een samenleving om met verlies om te gaan, en dat vermogen zit niet alleen bij hulpverleners. Een buurt kan het leren, en een school en een werkplek ook. In mei schreef ze in Trouw over de manier waarop meer geletterdheid rond sterven en rouw kan bijdragen aan saamhorigheid.

Aan het eind van een van haar laatste lezingen bracht ze de zorg rond het levenseinde in verband met liefde. Ze bedoelde daarmee het vermogen om verbonden te blijven met iemand in diens kwetsbaarheid, ook als er niets op te lossen valt en ook als het lang duurt.

Dat is wat er van haar werk overblijft voor wie geen onderzoeker is. Vraag iemand hoe het echt gaat, en blijf zitten als het antwoord moeilijk is. Beloof niet dat het goed komt.

---

Dit artikel is geschreven ter nagedachtenis aan prof. dr. Anne Goossensen (1966 tot 2026).
Wouter van der Toorn

---

Bronnen

• Aoun, S. M., Breen, L. J., Howting, D. A., Rumbold, B., McNamara, B., & Hegney, D. (2015). Who needs bereavement support? A population based survey of bereavement risk and support need. PLoS ONE, 10(3), e0121101. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0121101
• Aoun, S. M., Breen, L. J., White, I., Rumbold, B., & Kellehear, A. (2018). What sources of bereavement support are perceived helpful by bereaved people and why? Empirical evidence for the compassionate communities approach. Palliative Medicine, 32(8), 1378-1388. https://doi.org/10.1177/0269216318774995
• Breen, L. J., Kawashima, D., Joy, K., Cadell, S., Roth, D., Chow, A., & Macdonald, M. E. (2022). Grief literacy: A call to action for compassionate communities. Death Studies, 46(2), 425-433. https://doi.org/10.1080/07481187.2020.1739780
• Dumont, K., Marcoux, I., Warren, É., Alem, F., Alvar, B., Ballu, G., Bostock, A., Cohen, S. R., Daneault, S., Dubé, V., Houle, J., Minyaoui, A., Rouly, G., Weil, D., Kellehear, A., & Boivin, A. (2022). How compassionate communities are implemented and evaluated in practice: a scoping review. BMC Palliative Care, 21(1), 131. https://doi.org/10.1186/s12904-022-01021-3
• Goossensen, A. (2022). ‘Stuck in a frozen or timeless time’. Rouwen als kunst en kunde. Lectorale rede, lectoraat Transitie, Rouw & Verlies, HBO Drechtsteden.
• Kellehear, A. (2013). Compassionate communities: end-of-life care as everyone’s responsibility. QJM: An International Journal of Medicine, 106(12), 1071-1075. https://doi.org/10.1093/qjmed/hct200
• Lessard, É., Marcoux, I., Daneault, S., Jean, L., Lapointe, C., Weil, D., Rouly, G., Sallnow, L., Kellehear, A., & Boivin, A. (2026). Taboo, safe spaces, and death sociability: A comparative ethnography of two compassionate communities. Palliative Care and Social Practice, 20, 1-16. https://doi.org/10.1177/26323524261434628
• Martinsen, K. (2006). Care and vulnerability. Oslo: Akribe.
• Universiteit voor Humanistiek (2026, 13 augustus). In memoriam: prof. dr. Anne Goossensen.